EMIL ENJORAS: Livet med Emil er det normale

Emil E1_edited

OSLO. Emil Enjolras har sterk CP, og en hjerneskade som gjør at han nesten er blind. Denne gutten har utviklet en musikalsk evne som er helt unik. - Emil er det eneste barnet jeg har, sa Gunn Elisabeth Myhren. – Jeg vet ikke hvordan er det å ha et friskt barn, for meg er livet med Emil det normale. Her er Emils sterke historie.

Emil E 5.jpg
Emil og mamma Gunn Elisabeth under en av Dissimilis mange sommerfestivaler. Foto: Øyvind Risvik.

MINNER OG MENNESKER. For noen år var jeg så heldig å jobbe sammen med Dissimilis. Her møtte jeg mange utrolig flott mennesker, både som brukere og som ledere. Jeg intervjuet Emil Enjolras da han var 16 år. I dag runder han de 27. Gratulerer, Emil.

Emil Enjolras er såkalt hjerneblind, og klarer derfor ikke å tolke det som skjer rundt ham. Men det er noe helt spesielt med ham. Han har utviklet en musikalsk gave som ikke er mange forunt. – Det skjedde noe helt spesielt da vi kom med i Dissimilis, fortalte mamma Gunn Elisabeth Myhren

- Emil ble skadet under fødselen. Jeg hadde tidlig en intuisjon om at noe var galt. Dessverre tok det litt for lang tid før jeg ham fikk en diagnose.

Emil på slottet - Kopi.jpg
Emil på besøk på Slottet, hos dronning Sonja og Märtha Louise. Foto: Slottet.

- Mine 16 år sammen med Emil har både vært hyggelig - og krevende, fortalte mamma den gangen. - Jeg har vært alene med ham lenge. Dagene kommer og går, og det har vært mange krevende etapper under veis. Jeg har alltid vært i jobb, samtidig som jeg har vært avhengig av å følge opp alt rundt Emils hverdag. Avlastningen fikk jeg først da Emil var 12 år. Nå bor han førti prosent på avlastning og seksti prosent hjemme. Han skal venne seg til andre enn meg. Derfor valgte vi å ha på avlastingsbolig så tidlig som i 12 års alderen. I tillegg var det viktig for meg med litt voksen tid for meg selv.

Livet har vært å få hverdagen til å gå opp, fortsatte Gunn Elisabeth Myhren. - Jeg husker heldigvis ikke de første årenes utfordringer. Jeg er mer oppmerksom på alle de utfordringene som har kommet med alderen og som vi nå står ovenfor.

Emil E2.jpg
Emil spiller på et av sine mange instrumenter.

Selv om det ofte kan være et slitsomt liv sammen med Emil, er Gunn Elisabeth Myhren tydelig på at den største gleden i livet er å ha et barn. - Emil er det eneste barnet jeg har, sa hun. – Jeg vet ikke hvordan er det å ha et friskt barn, for meg er livet med Emil det normale.

- Vi har alltid hatt et godt forhold. Han er svært knyttet til meg. Før han fikk språk var jeg hans eneste talerør, noe som har forsterket seg med årene. Egentlig skulle det gått den andre veien. Barn skal vokse opp til uavhengighet og ikke til avhengighet. Det er utfordringen med å ha funksjonshemmede barn.

X Emil 5 c_editedx.jpg
Emil holder konsert under et besøk på Ullevål sykehus, og får god hjelp av mamma. Foto: Øyvind Risvik.

- Det er forskjell på mitt hode og mitt hjerte. Hodet mitt sier at han skal flytte hjemmefra på samme måte som andre ungdommer.  Hjertet mitt sier meg derimot at at jeg  er svært sårbar for å la ham flytte. Men det er viktig at vi ikke blir ”mamsen og lillegutt.”

Egentlig har Emil så stor hjerneskade at han ikke skal kunne verken se eller snakke. Men han snakker, flere språk og han har et ekstremt musikkgehør. Hvorfor han har det, kan være vanskelig å si. - Da han var liten oppdaget jeg at han hadde stor språkforståelse, sa Gunn Elisabeth Myhren.

- Han forsto både språk og tonefall, og responderte sterkt når jeg sang for ham. Istedenfor å snakke sammen, sang vi sammen. Og etter hvert ble han lydhør og han utviklet talespråk litt etter litt.  Emil lærte videre engelsk ved å høre på engelsk Barne-TV.

Han er blitt veldig glad i jazz og klassisk, og han har begynte å utvikle ord, spesielt gjennom sangen. Plutselig sang han Bæ bæ lille lam, ikke ordene, men ved å gjenta teksten med å etterape vokaler. Jeg har stor tro på musikkterapi.

- Det er mange år siden det gikk opp for meg at han hadde ekstrem musikkgehør. En venninne spilte Lisa gikk til skolen for ham på piano. Ikke lenge etter var vi på besøk hos venner som også hadde piano. Da krabbet Emil bort til pianoet og spilte sangen. Da skjønte vi at det var noe helt spesielt med Emil.

Det skjedde noe med Emil da vi kom i kontakt med Dissimilis, sa Gunn Elisabeth Myhren.  

- Tiden her har betydd veldig mye, her har han fått mye selvtillit. Før var det: jeg klarer det ikke, mamma. Nå er det: jeg klarer det, mamma.

Han er lykkelig når han får respons på det han gjør. Jeg vil at dere skal klappe når jeg er ferdig, sier han. - Han er stolt av å prestere, spesielt i en sosial sammenheng. Jeg tror det gir ham stor livsglede.

TEKST OG FOTO: ØYVIND RISVIK.

DittNorden.no

  • Adresse: Visit Drammen, Grønland 57, 3045 Drammen
  • E-post: post@VisitDrammen.no
  • Tlf.: 32 23 40 70

I samarbeid med VisitNorway og Visit Drammen

Annonsering

VisitDrammen / DittNorden er et destinasjons-byrå i samarbeid med VisitNorway. Vi publiserer artikler og omtaler på en rekke kanaler og mobile apper. Demografisk fordeling blant våre lesere er 46% kvinner og 54% menn. For info om innholdsproduksjon og annonsering, kontakt oss på telefon 32 23 40 70 eller e-post