OSLO. Dissimilis har gitt meg noen av mitt livs sterkeste opplevelser. En av dem var møtet med Torgeir Kolset. Pappa Svein Olav hadde skrevet en gripende bok om sønnen: En sjelden kar – en fars beretning. Her drøftet han vårt kollektive samfunns ansvar for de svakeste, og spurte: har det noen mening å vie mesteparten av sitt liv til en ”feilvare”? - Torgeir hører hjemme i bakvendtlandet til Prøysen. Og i himmelriket til snekkersønnen fra Nasaret, der de siste skal bli de første.
KLIKKANNONSE VÆRTSHUSET BÆRUMS VERK
-----
MINNER OG MENNESKER. Boken En sjelden kar er en usentimental og sterk beretning om en multihandikappet gutt og familien hans. Gutten er Torgeir, far heter Svein Olav. Han forteller om sjokket en dag i mai 1975 da Torgeir kom til verden.
SVEIN OLAV KOLSET
En sjelden kar. En fars beretning
Dinamo forlag
Svein Olav Kolset har skrevet en gripende bok om Torgeir: En sjelden kar – en fars beretning. Her drøfter han vårt kollektive samfunns ansvar for de svakeste, og spør: har det noen mening å vie mesteparten av sitt liv til en ”feilvare”?
Vi får høre om et ungt studentpars kamp i hverdagen og om familie og venners betydning i kretsen rundt gutten. Torgeir er en tøffing. En annerledes viking. Mot alle odds har han kjempet seg til et liv i verdighet. Han opplever mestring og mening på egne premisser. Hvordan er det mulig med alle hans sansetap og begrensninger? Far forteller om nettopp dette, og om veien til en korrekt diagnose - CHARGE. Som en rød tråd gjennom boka går appellen om vårt kollektive samfunnsansvar for de mest utsatte. Har det noen mening å vie mesteparten av sitt liv til en "feilvare"? Kjærlighetserklæringen som denne boka representerer, er et eneste langt JA. Boka foreligger også på engelsk: An exeptional fellow - A father.s story.
(Jeg intervjuet Torgeir og Svein Olav Kolset for magasinet til Dissimilis. Denne artikkelen er mer enn ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon).
Jeg møtte Torgeir og pappa Svein Olav for noen år siden. Den historien de fortalte sitter i meg ennå.
Torgeir var svak og hadde lungebetennelse da han ble født. - Vi sto som grønne og urutinerte foreldre på en barselavdeling, med en liten guttunge som knapt kunne puste. Rammebetingelsene som Torgeir våknet opp til, ble etter hvert en lang liste.
.jpg)
Han hadde sterk svekkelse i høyre side av kroppen. Han hadde lammelse i ansiktet, han hadde sterkt nedsatt hørsel, dårlig syn, han kunne ikke svelge ordentlig og måtte mates med sonde. Det skulle bli mer. Vi hadde å gjøre med et menneske som var fanget i et biologisk fengsel. Han kjempet seg til et liv. Han ga seg ikke.
Det var et sjokk da Torgeir ble født i mai 1975. – Det kan høre ut som en klisje, sa Svein Olav Kolset, - men det var like fullt et sjokk. Det er egentlig umulig å uttrykke det med ord da det gikk opp for oss at dette ikke var som det skulle være. Det tok tid å venne seg til den nye virkeligheten, både for oss og de profesjonelle helsearbeiderne. Ingen av legene hadde sett et slikt tilfelle tidligere. En diagnose kunne ikke stilles der og da. Hva var det som feilte denne nykommeren?
- Vi holdt hverandre i hendene og visste null niks og ingenting om fremtiden. Menneskene rundt oss - familien, vennene og personalet – ble helt uunnværlige i krisen, men uvissheten var uansett forferdelig. Et nytt liv var på trappene. Et liv hvor vi fullt og helt måtte stole på egne krefter. Vi visste overhode ikke hva vi gikk til. Men vi hadde hverandre. Det var det viktigste, og er det fortsatt.
Da Torgeir ble født fikk han diagnosen Goldenhaars syndrom. Det kunne skyldes bortimot alt mellom himmel og jord. - På begynnelsen av 1990-tallet bodde vi i San Diego, fortalter Tove og Svein Olav Kolset. - På Medical Center ved University of California var det en egen ekspert på dette syndromet. Vi fikk time og møtte flere menn og kvinner i hvite frakker. Torgeir ble sjekket fra topp til tå. De toget ut for å diskutere. De kom inn igjen etter ti minutter. Konklusjonen var klar. Torgeir hadde ikke Goldenhaars syndrom. Han hadde CHARGE syndrom. Man kjenner til ca 25 med syndromet Charge i Norge. De er få og de er spesielle. Mange av dem vil aldri kunne leve et verdig liv uten at vårt velferdssamfunn tar hovedansvaret for deres utvikling, deres ve og vel. Tar samfunnet dette ansvaret? Vi er ikke sikker på det.
- Tove og jeg delte på arbeidsoppgavene og klarte etter hvert å få en krevende hverdag til å fungere. Vi samarbeidet og tok løftene. Team Kolset var etablert. Et ekteskap er også et arbeidsfellesskap. De krevende oppgavene vi har hatt, har styrket samholdet mellom oss. Vi trengte ikke å si noe til hverandre. Vi visste instinktivt etter at Torgeir ble født at dette klarer vi ikke alene. Det har vært disiplinerende for oss begge. Vi har ikke kunne bruke energi på å krangle om hvem som skulle støvsuge.
- Pedagogen Tove har lært meg mye, ektefellen Tove har gitt meg enda mer. Etter et samliv som startet med ekstreme utfordringer, har hun gjort meg til et klokere menneske. Uten henne ved min side hadde jeg rett og slett ikke klart de første årene med Torgeir. To sammen om en slik oppgave har gitt betydelig mer enn dobbelt styrke. Sentrum i våre liv ble en felles gjerning. Torgeirs ve og vel. Teamet er fortsatt i arbeid.
- Vår datter, Kristin, er syv år yngre enn Torgeir. Men hun er hans storesøster. Han har mye å takke henne for. Hun er handlingens dame, også i forhold til Torgeir. Hun har dratt ham med, gjort ting vi aldri hadde tenkt på, ikke våget å tenke på. Hun aksepterte ikke at han stengt seg inn i sin egen verden. Hennes pågåenhet og stahet har vært imponerende. Hun skal ha sin store del av æren for at Torgeir etter hvert har kommet seg ut av sin innestengte virkelighet og blitt mer åpen for kommunikasjon.
- Vi trenger helter og forbilder, fortsatte Svein Olav Kolset. - Mennesker som inspirerer, går foran og gjør det andre ikke våger. Kvinner og menn som bryter barrierer og begeistrer. Så har vi hverdagsheltene. De som ikke inviteres til Grosvold, som ikke preger VG og Dagbladet. Det er mange av dem. Et samfunn uten hverdagshelter bryter sammen. Så har vi alle dem som kom skeivt ut allerede ved fødselen, feilvarene, de misdannede. Det er ingen reklamasjonsrett på fødeavdelingen.
Torgeir har en livsvilje som trenger gjennom alt. - Det er blitt et liv verd å leve, sier Tove og Svein Olav Kolset. - Takket være familie, venner og alle gode hjelpere i alle apparater. Han er en helt. Han er et under. Et liv med Torgeir er et liv i perspektiv. På hva som er viktig i livet, på hvordan vi prioriterer.
Jeg ønsker et samfunn der de som trenger virkelig hjelp, får det. Et samfunn som tar de svakeste på alvor. Som sier: du skal få det du trenger for å leve et fullverdig liv ut fra dine forutsetninger.
Torgeirs historie har gjort mye med folk. De har opplevd det som et privilegium å få treffe ham. - I kraft av hans blotte eksistens. Han har rørt ved deres hjerter og åpnet deres sinn. Han oppfordrer til ydmykhet og ærlighet. Han hører hjemme i bakvendtlandet til Prøysen. Og himmelriket til snekkersønnen fra Nasaret, der de siste skal bli de første.
- Jeg har skrevet bok om Torgeir. Jeg spurte meg selv: hva vil stå igjen etter ham. Han kan ikke fortelle sin historie. Om ikke andre gjør det, så må jeg gjøre det. Han og hans likestillede skal bli omtalt i det offentlige rom. Jeg ønsker å vise frem den delen av livet også. Mange kjemper for homofile og innvandrere. Få kjemper for de handikappede, enda færre for de multihandikappede. Jeg ønsker å løfte frem og synliggjøre Torgeir, jeg ønsker å løfte frem personer som ingen andre bryr seg om. Det er en plikt man har, å bruke de kanalene man har for å sette viktige ting på dagsorden.
- Ingen har lært oss mer om menneskets livsvilje gjennom utrolige påkjenninger. Han har lært oss å finne frem til sider av oss selv, som vi ellers aldri hadde oppdaget. Han har gitt oss innsikt om det norske samfunnet vi ellers aldri hadde fått. Det er blitt annerledes og kjempende liv. Et rikt, meningsfylt og tøft liv. Som livet er. Bare veldig annerledes med en så sjelden kar.
TEKST: ØYVIND RISVIK.